Noe nytt?

Noen budskap burde ropes fra en fjelltopp. Fra Tusenårsvarden i Molde, gjør Bente Myklebust nettopp det. 

• Tenk at man kan ta deler av tarmen, lage et snitt i magen og sy tarmen fast utenpå. Det er så fascinerende!

Hun har 52 vintre i bagasjen, men smiler som om om det skulle vært vår hele året. 

• Jeg kaller meg selv en Stomi-misjonær, nikker hun ivrig, mens fuglene flakser på den ferske veggtapeten bak henne.
• Jeg forventer ikke at alle andre er åpne, jeg har full forståelse for at noen ønsker å være mer privat. Men jeg ønsker å løfte frem at man kan ha et godt liv med stomi, sier hun med dobbelt sett utropstegn. Et snaut tiår har gått siden 52-åringen fikk endetarmskreft. Dette resulterte i en midlertidig ileostomi før hun senere fikk permanent kolostomi.
• Det var første gangen jeg hørte om stomi. Jeg kjente ingen som hadde stomi, og det hørtes utrolig skummelt ut. Det var på mange måter et sjokk, forteller hun. Etter å ha hatt stomi midlertidig, ble det lettere å godta permanent stomi.
• Det føltes ikke som et valg. Jeg hadde store smerter, lekkasjer. For meg var det en lettelse å bli kvitt svulsten, og deretter få kontroll over egen kropp, forteller Bente. Før hun fikk stomi, krevde en tur på kjøpesenteret et eget veikart.
• Hvor er det toalett, hvor langt er det til toalettet, hvor lang kø er det, er det ledig?, sier hun.
• Og lekkasjer. Sår hud. Da er du ikke høy i hatten, da føler du deg liten. Jeg har alltid vært en aktiv person, jeg har ikke forholdt meg til hvor det er toaletter. Når friheten min ble så innskrenket…, det var ikke sunt.

Med stomi i svømmehallen

Når hun ikke skriver pluss og minus på en tavle i et klasserom med videregående elever, deler hun sin kunnskap om stomi med sykepleierstudenter. 

• Hvordan er avføringen i dag, hva spiser du? Man snakker ikke om det. Det er ikke et tema vi har et vokabular til, engang.  Nå derimot, nå snakker jeg om det, sier hun. For selv om temaet for mange er vanskelig, har Bente troen på å krydre alvoret med litt humor.
• Til studentene pleier jeg å si at stomi er økonomisk,  jeg sparer jo utrolig mye penger på dopapir, sier hun og ler. Hun tror likevel det er noen fordommer ute og går, og at mange tenker at stomi er uhygienisk.
• Da tenker jeg: Jeg er mer renslig enn deg, jeg vasker stomien og den er helt tett, sier hun. Selv ble hun fortalt av en stomisykepleier at hun burde være forberedt på kommentarer i fellesdusjen i garderoben, om hun skulle finne på å dra til svømmehallen.
• Det er mange som ikke klarer å holde munnen lukket, sa sykepleieren. Så stod jeg der da, i Moldebadet, og ingen sa noe. En liten jente kikket litt, og det var det. Jeg ble jo nesten skuffet, jeg hadde jo forberedt meg på det motsatte.
• Har du fått mange kommentarer?
• Nei, aldri. Jeg har faktisk aldri opplevd at noen har sagt noe negativt.

Handy skifting

Med stomien på plass, står det mange nye gamle erfaringer på sjekklisten. Man skal gå på restaurant for første gang, bade for første gang, reise for første gang.

• Det er for mange en stor terskel å reise med fly. Bare det å bade på en strand i Syden. Man tenker; tåler posen saltvann? Kommer den til å sitte fast? Det er mange tanker på én gang, sier Bente. Selv beskriver hun seg selv som en som bare hopper i det, men anbefaler de som er usikre til å benytte seg av de tilbudene som er tilgjengelig.
• Her i Molde arrangerer for eksempel Norilco (brukerorganisasjon) fellesturer til Syden med andre som har stomi. Da får man øvd seg i et miljø der alle andre er i samme båt, og så blir det enklere å reise med familien etterpå. Selv beskriver hun det som å bli kastet inn i en annen verden man ikke visste eksisterte.
• På sykehuset har man hjelpen tilgjengelig i en snor. Så kommer man hjem og er alene, sier Bente. For henne var, og er, stomisykepleierne verdt sin vekt i gull, på veien mot mestring.
• De trygget meg på at dette kom til å gå helt bra. Sa at jeg kunne bruke det at jeg likte håndarbeid, til min fordel, sier hun. Å være litt handy viste seg å gi noen fordeler i stomiskift i starten, og etter en stund gikk det av seg selv.

Topptur med toalett

For Bente er det lett å snakke om stomi. Det er melk og brød og stomi- med verdens største selvfølgelighet. Slik har det ikke alltid vært. Da hun ble spurt om å fortelle sin historie for et tosifret antall stomiopererte, måtte hun stokke hele kortbunken på nytt. 

• Skummelt. Å stå foran folk og snakke om brøk, det går fint, men dette var noe annet. Nå måtte jeg gå gjennom hele historien min på nytt, og det var krevende. Jeg måtte leve den om igjen, på et vis, forteller hun. Etter at kortbunken igjen var lagt i esken, tok hun scenen med stomi.
• Jeg så på blikkene deres at de ble berørt. Det var en lydhør målgruppe. Det gav mestring, en god opplevelse, sier hun og smiler stort.
• Hvorfor ble du likeperson?
• Det er like viktig som betalt jobb. Hvis min historie kan hjelpe noen, så er det fantastisk. Jeg vil formidle at man kan leve godt med stomi, sier hun. For enhver topp kan bestiges med det rette utgangspunktet.
• Det er en liten topp i Molde som heter Tusenårsvarden. Før jeg fikk stomi gikk jeg den turen, men med faste stoppested, forteller hun. Bente regnet ut at det var strategisk å gå et kvarter etter siste måltid, og i tillegg følge en rute der hun med jevne mellomrom hadde tilgang til noen store busker.
• Jeg pleide å gå den turen, og krysset fingrene for at jeg ikke traff på noen når uhellet var ute, sier hun og rister på hodet.
• Man bruker så enormt mye energi på praktiske ting. Det er utrolig slitsomt, sier hun. Etter at hun fikk stomi og var oppe på beina igjen, gikk hun samme turen. Det var sol i sikte, høst i lufta, og Bente skulle teste den gamle turen for første gang.
• Den opplevelsen... Å kunne gå og gå, uten å måtte stoppe, å bare kunne gå forbi busk etter busk…Da var jeg ekstremt takknemlig. Det glemmer jeg ikke med det første.

Bentes 3 tips.

1. Godta at situasjonen er som den er
2. Oppsøk et fellesskap, og møt folk i samme situasjon
3. Be om hjelp når du trenger det